Miralda González Ortiz, presidenta de la fundación “Genes latinoamericana”, dio a conocer que el próximo 9 de marzo se llevará a cabo una campaña gratuita de diagnósticos, esto después de señalar que se han detectado pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 7 en ciudades cercanas a Tlaltetela, así como en otros países.
En conferencia de prensa, señaló que los estudios estarán a cargo de un equipo multidisciplinario del Instituto Nacional de Rehabilitación, que incluye genetistas, investigadores y fisioterapeutas.
Comentó que al ser una campaña gratuita, se pide a las personas tanto del municipio de Tlaltetela como de ciudades cercanas acudir a realizarse el diagnóstico de esta enfermedad, la cual causa una discapacidad progresiva y permanente.
“Un diagnóstico oportuno de permite tener una mejor calidad de vida, en la atención, en el seguimiento, en las terapias. En este municipio la ataxia espinocerebelosa tipo siete mantiene a Veracruz en el primer lugar en enfermedades raras, por lo que este tipo de enfermedades ya dejaron de ser raras”, señaló.
Dio a conocer que a la fecha la organización trabaja con alrededor de cien pacientes con esta enfermedad en Tlaltetela.
“Si pudiéramos decir una cantidad a lo mejor nos quedamos cortos porque hay una dispersión y ya los pacientes, los portadores de este gen ya no están en ese lugar, ahora es importante que todos los lugares que estén cerca de Tlaltetela puedan hacerse estas pruebas diagnósticas, un pronóstico a tiempo te da esperanzas para tener una buena calidad de vida porque esta enfermedad es cien por ciento discapacitante”, comentó.
Asimismo, comentó que este padecimiento se ha presentado también en Cosautlán, Coatepec y Xalapa, cercanos a Tlaltetela.
“Esta enfermedad se ha dispersado y nos damos cuenta de que incluso ya no sólo es en el país, sino que se ha dispersado a otros países, por lo que hemos trabajado con la sociedad y el gobierno, la sociedad civil organizada y la ciudadanía”, informó.
Comentó que a unos días de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras es necesario hacer conciencia sobre esta enfermedad hereditaria.
“Esta enfermedad también está latente en Europa, concretamente en España en donde los pacientes no reciben apoyo institucional ni tampoco hay fundaciones”, dijo.
Por último comentó que, las personas interesadas en acudir a realizarse el diagnóstico o solicitar mayor información puede comunicarse de manera directa al Facebook Genes Latinoamérica A.C.
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